
ASSOCIATIONS BÉNÉFICIARES




UN VENT D'ESPOIR
Je m’appelle Hugo et j’ai une petite particularité: je suis un petit garçon EXTRAORDINAIRE. Vers mes 6 mois, on remarque que j’ai un retard psychomoteur : j’étais très hypotonique (mou).
A partir de là, tout a été un combat pour moi. Ce qui parait si simple pour les autres enfants me demande beaucoup plus d’efforts. Mais n’en doutez pas : je suis un battant et je vais y arriver.
Mes parents retiendront à jamais ces trois dates : 20.04.2020 : ma naissance - 25.08.2021 : l’annonce de ma malformation cérébrale - 10.10.2022 : l’annonce de ma maladie génétique 🧬 mutation gène DYNC1H1 (mutation « de novo »)
Je suis le petit rayon de soleil de ma famille. Je ne les remercierai jamais assez pour tout ce qui font pour moi. Ils se battent au quotidien : chercher des thérapies pour me permettre d’évoluer (non prises en charge par la sécurité sociale) parce que oui, notre société est très en retard en ce qui concerne le handicap. Ils doivent se battre en plus contre l’administration pour faire valoir mes droits.
Mon quotidien est rythmé par les thérapies en France et à l’étranger. Ma maman a du réduire son activité de travail pour s’occuper de moi.
Vous vous rendez compte, j’ai un vrai planning de ministre : 6 thérapies par semaine et en plus mes parents me font bénéficier de thérapies tel que : Essentis (Barcelone), Olinek (Varsovie), Upbraining (Belfort), travail sur les réflexes archaïques et primaires, kine Medek (Toulouse), Brain Moov (Bretagne). Mais grâce à tout cela : je progresse, à mon rythme!
Bref, toute ma prise en charge (thérapies et matériels) a un coût.. C’est pour cela que mes parents ont créé l’association « Un vent d’Espoir ». Papa et Maman espéraient ne pas devoir en arriver là mais malheureusement comme la plupart des familles dans notre situation nous n’avons pas le choix… On en appelle donc à votre générosité pour me permettre d’évoluer et peut-être un jour, qui sait, je déplacerai des montagnes!


PETITE HIRONDELLE
Romane est une petite fille de 2 ans et demi, un vrai petit rayon de soleil !
Elle présente un retard psychomoteur depuis sa naissance qui l’empêche de se développer comme les enfants de son âge. À 2 ans et demi, nous sommes toujours dans l’incertitude quant à la maladie qui la touche car les recherches médicales se révèlent être un vrai jeu de piste ! 🧬
Mais son incroyable joie de vivre, sa ténacité et son désir de progresser nous surprennent chaque jour 🤍
Au quotidien, Romane a besoin de stimulations pour développer ses capacités : kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthophoniste… et de thérapies intensives qui sont le plus souvent effectuées à l’étranger, et malheureusement non remboursées.
Nous avons créé l’Association Petite Hirondelle afin de récolter des fonds pour financer ses stages intensifs et lui fournir le matériel médical nécessaire non pris en charge par la sécurité sociale.
Aujourd’hui, nous faisons appel à votre générosité afin d'accompagner Romane dans son évolution. Chaque don, aussi petit soit-il, l’aidera à bénéficier de tout le soutien dont elle a besoin pour grandir et s'épanouir pleinement.
Merci du fond du cœur pour votre soutien et votre générosité ❤️